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Morbus Wilson
 

Das Teilprojekt „Morbus Wilson“ hat es sich zum Ziel gesetzt, das Verständnis für die Krankheitsentstehung und den klinischen Verlauf zu vertiefen, Tests zur Sicherung der Diagnosestellung zu verbessern und weitere Therapien zur effektiven Behandlung zu entwickeln. Um diese Ziele umzusetzen, sind folgende Projekte geplant:
  1. Schaffung einer bundesweiten Morbus Wilson Datenbank.
    Hier werden die wichtigsten medizinische Daten einer möglichst großen Anzahl von Morbus Wilson Patienten gespeichert. Dies soll in Zusammenarbeit mit Selbsthilfeorganisationen erfolgen. Alle Ihre Daten werden während der Eingabe automatisch pseudonymisiert, d. h. Ihren Daten wird ein Kennzeichen zugeteilt, von dem nicht auf Ihre Person zurückgeschlossen werden kann. Sämtliche Daten werden vertraulich und im Sinne des Datenschutzes behandelt.
  2. Entwicklung eines klinischen Fragebogens (Rating scale)
    Hierbei handelt es sich um einen Fragebogen, welcher sowohl neurologische als auch psychiatrische und internistische Symptome berücksichtigen soll. Dies ist insofern wichtig, um das breite Spektrum der klinischen Symptome und den Krankheitsverlauf zu überblicken. Des weiteren unentbehrlich für Therapiestudien und letztendlich hilfreich zum Vergleich Phänotyp/Genotyp.
  3. Durchführung einer Therapiestudie
    Nach Schaffung der bundesweiten Morbus Wilson Datenbank sollen die Teilnehmer kontaktiert werden bzgl. einer möglichen Teilnahme an Therapiestudien, deren genaue Planung aktuell noch Gegenstand der Diskussion ist. Derzeit wird z.B. überlegt, eine Vergleichsstudie zwischen D-Penicillamin und Zink oder Trientine im Hinblick auf die Wirksamkeit und Verträglichkeit durchzuführen.
  4. Kostenanalyse
    Entwicklung eines Fragebogens zur Bestimmung der direkten und indirekten Kosten, die durch die Erkrankung entstehen.
Das Erreichen dieser Ziele gelingt natürlich umso besser, je mehr Patienten sich an dem Netzwerk beteiligen. Für Kontakte und weitere Nachfragen stehen Ihnen Frau Barbara Leinweber oder Herr Dr. Carsten Möller der Neurologischen Klinik in Marburg zur Verfügung. Sie können sich natürlich auch an das Netzwerksekretariat wenden.

Projektleiter: Prof. Dr. W. Oertel

Ansprechpartner: Dr. C. Moeller, Frau B. Leinweber

Klinik für Neurologie
Universitätsklinikum Marburg
Rudolf-Bultmann-Str. 8
35039 Marburg

Tel. Dr. Moeller: 06421/286 5338
Tel. Fr. Leinweber: 06421/286 5257

e-mail: moellerc@staff.uni-marburg.de ; Bleinweb@med.uni-marburg.de