Das Projekt zu den Hereditären Spastischen Spinalparalysen (HSP) wird von Herrn Prof. Dr. L. Schöls in der Neurologischen Klinik der Universität Tübingen koordiniert. Im Rahmen dieses Netzwerks wurde ein einheitlicher Standard für die Untersuchung von HSP-Patienten geschaffen. Hierdurch wird eine Vergleichbarkeit der erhobenen Befunde zwischen verschiedenen Zentren ermöglicht. Dieser kommt entscheidende Bedeutung sowohl für die Erforschung der Ursachen der Erkrankungen (Genetik der HSP) als auch für die Aufdeckung solcher Faktoren zu, die den Verlauf der Erkrankung beeinflussen (Genotyp-Phänotyp-Analysen). Scheinbar einfach, bislang jedoch nicht systematisch untersucht ist der natürliche Erkrankungsverlauf bzw. seine Variabilität bei verschiedenen Patienten. Die Kenntnis des natürlichen Verlaufes ist eine wichtige Voraussetzung für die Planung von Therapiestudien. Im Rahmen dieses Teilprojektes wird derzeit ein Score (Maßstab für die Schwere der Erkrankung) etabliert, mit dem in zukünftigen Therapiestudien die Wirkung von Medikamenten nachgewiesen werden kann.

Alle Patienten, die an der Etablierung dieses HSP-Scores mitarbeiten wollen, sind eingeladen sich in einer der unten genannten Spezialambulanzen untersuchen zu lassen. Sie werden gebeten sich nach Unterzeichnung einer Einverständniserklärung Blut für genetische Untersuchungen abnehmen zu lassen. Dieses wird in der zentralen DNA-Bank in Tübingen gesammelt und kann dann für HSP-Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden.

Voraussetzungen für den Erfolg eines solchen Netzwerkes ist in erster Linie die Teilnahme möglichst vieler Patienten und Familien mit HSP, dann aber auch die gute Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen bzw. der Tom-Wahlig-Stiftung.

HSP-Spezialambulanzen, die an der Evaluation des HSP-Scores mitarbeiten: