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GeNeMove und seine Ziele
 

Mit erblichen Bewegungsstörungen wird eine Gruppe von genetisch bedingten Erkrankungen bezeichnet, die durch eine fortschreitende Ataxie, eine zunehmende Spastik, durch Koordinierungsstörungen, fortschreitende Lähmungen oder fehlende Bewegungskontrolle gekennzeichnet sind. Wenngleich es sich um eine heterogene Gruppe von Erkrankungen handelt, so zeigen sie doch viele gleiche Symptome. Auch die zugrunde liegenden pathologischen Mechanismen (soweit sie überhaupt schon bekannt sind) ähneln sich bei vielen dieser Bewegungsstörungen. Darüber hinaus werden die Patienten dieser unterschiedlichen Krankheiten in der Regel von den gleichen ärztlichen Spezialisten betreut.

Vor diesem Hintergrund entstand das Deutsche Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen (German Network of Hereditary Movement Disorders, GeNeMove). Es ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt. Nach den Erfahrungen mit den Kompetenznetzen in der Medizin hat das Bundesministerium auch die Einrichtung von Netzwerken für seltene Erkrankungen ermöglicht. In diesem Rahmen erfolgt die Förderung von GeNeMove, dessen Ziele in der folgenden Auflistung zusammengefasst sind:

  • Die klinische und wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der seltenen erblichen Bewegungsstörungen in Deutschland soll im Rahmen von GeNeMove koordiniert werden.
  • GeNeMove will die Kooperation der einzelnen deutschen Fachzentren verbessern.
  • Standardisierte Krankheitsdokumentationen sollen eingeführt und Diagnostik- und Therapieleitlinien entworfen werden.
  • Durch die Zusammenarbeit können auch bei den seltenen erblichen Bewegungsstörungen größere Patientenzahlen beobachtet werden, um so den natürlichen Verlauf der Erkrankungen standardisiert beobachten und auch therapeutische Studien durchführen zu können.
  • Weitere genetische Untersuchungen sollen klären helfen, warum es trotz oftmals bekannter genetischer Veränderung zu einer unterschiedlichen Ausprägung der Erkrankung kommt. Hierzu gibt es eine zentrale Genbank, an der auch die genetische Diagnostik der Patienten durchgeführt wird.
  • Die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit soll verstärkt auf die erblichen Bewegungsstörungen gerichtet werden.
  • Dies alles soll dazu dienen, die Versorgung der Patienten zu verbessern und Pflegekräfte, Ärzte und Therapeuten mit ausreichenden Informationen zu den erblichen Bewegungsstörungen und der Möglichkeit ihrer Behandlung zu versorgen.